尋常性白斑症

昨日のしょこトラの記事『アルビノの話をしよう』を読んで、この場をお借りしてお伝えしておこうかな、と思いました。

SNSに自身の画像を(いけしゃあしゃあと)アップしている私(笑笑)。他人の画像を詳細にチェックする人もいらっしゃらないとは思いますが、私の襟足に、白く色素が抜けた部分があることにお気づきの方もいらしたのではないかと思います。リアルでお会いした方々で、私の背後に立たれた方はお気づきだったのではないかと思います。

襟足部分、色素が抜けているのがわかります。

これは、尋常性白斑。ある日突然、メラニン色素が抜けていく病気です。亡くなったマイケル・ジャクソンが罹患していたことが死後明らかになりました。原因は不明ですが、ストレスによる免疫不全と言われています。

私がこれに気づいたのは昨年5月。ギックリ腰を患い、ようやく痛みが治まって、着物の後ろ姿をチェックすると、首筋に白い抜けがある。着物を着るたびに後ろを見ていたけど、こんな抜けは今までなかった。この異変はとても短期間で起きたことになります。

すぐさま皮膚科へ。そこで、先の病名、尋常性白斑を告げられたのでした。

原因がわからないし、たしかな治療法もない。今後、白斑部分が広がるのかどうかもわからない。とりあえず、紫外線を当てるのとステロイドを服用、塗布する治療で様子を見ましょうということになりました。

結果から言うと、白斑は治りませんでした。ステロイドによる体重増加という辛いおまけはありました(そのおかげで、ファイトケミカルスープダイエットできたので良しとしましょう)。

この間二カ月。その時、私が感じていたのは、

なるようにしかならん。

ということ。私のように、着物を着てほぼ全身隠れるような人間の、よりにもよって、ピンポイントで襟足に白斑が現れるという巡り合わせ。

以前の私だったら、この白斑をスティグマータのように感じて、いたずらに自責の念に駆られていたと思うし、さらには、これから自分はどうなるのか、白斑はどういう風に進行していくのか、健康不安はないのだろうか、と次々に心配要素を挙げつらい、自分で自分を不幸のズンドコに突き落としていたのではないか、と思います。

今、この症状について不安が全くないか、と言えば、まあ、あります。実際、違うところに白斑症状が出てもいます(特に頭皮。私の白髪の原因の一つは、この白斑が頭皮の一部にあることも関係しています。だから、髪の毛に青い色素がダイレクトに入ってしまうのです)。

そうは言っても、われながら落ち着けてるなあと思う、その訳は、やはりここ数年関わってきた、不登校問題に関するボランティア活動、さらにはそれを介してお会いしたたくさんの方々の前向きな姿勢によるところが大きいと感じています。

もう立ち上がれないと思った、娘の不登校問題も、日々一生懸命に過ごしているうちに、なんとなく方向性が見えてきました。長いスパンで考えるのはとても大事なことだけど、先ばかり見て、目の前が疎かになるのはもったいない。

未来は日々の積み重ねの先にあるのだから。

尋常性白斑という病態がどう変化していくのか、今後のことはわかりませんが、その時その時で対応していこうと思っています。

まあ、こんな風にのんきにしてますが、これって一応、難病なのですって。

さなトラ 藤野早苗